"Mon corps est devenu mon pire et mon propre ennemi. Cette maladie attaque les muscles, les tendons, les articulations… tout est touché"

Dans son lumineux appartement, les objets renvoient à ses grandes passions, l'art et le pays des Pharaons. Enseignante d'histoire, de latin et de grec, conservateur émérite d'un musée bruxellois, commissaire d'exposition, auteure, égyptologue, collectionneuse d'art égyptien et chinois, elle a manifestement eu une vie bien remplie qu'elle se plaît à raconter, en conférencière qu'elle est également. Maman de deux filles et grand-mère de quatre petits-enfants, cette femme que l'on devine hyperactive accepte difficilement la vie parfois au ralenti que lui impose depuis quelque temps la maladie.

Un père gynécologue, une sœur infirmière, un frère généraliste, un autre directeur d'un grand hôpital universitaire bruxellois, Françoise, qui a baigné dans un milieu familial médical, a connu comme la plupart d'entre nous quelques soucis de santé au cours de sa vie, dont "de gros problèmes intestinaux". Mais ce qui la ronge depuis quelque temps, ce qui "a fait basculer sa vie dans la souffrance et l'incompréhension", c'est cette maladie que même certains de ses proches ne comprennent pas. "Cette incompréhension est insupportable, s'emporte-t-elle. Et c'est en permanence. Comment peux-tu être bien trois jours et puis tout à coup avoir une fièvre colossale, une septicémie, une pneumonie ou une bronchiolite comme j'ai eu l'an dernier ? C'est invraisemblable, quoi !"

Une forte sensation d'oppression

Les premiers symptômes sont apparus il y a tout juste 4 ans. "C'était un peu avant Noël, se souvient Françoise. J'allais chez ma fille à Bruxelles, en voiture, et je ne me sentais pas bien. J'avais des lourdeurs et surtout une forte sensation d'essoufflement et d'oppression quand je marchais, au point de ne plus pouvoir avancer. Je n'arrivais plus à respirer". Son frère, directeur d'hôpital, la fait admettre en clinique. Il ne faudra pas plus d'une semaine pour que le pneumologue lui annonce que, d'après lui, "c'est à prendre très au sérieux". "Il m'a dit : "je suis sûr que c'est une maladie auto-immune, mais il faut voir laquelle". Il a d'abord pensé à un lupus", explique le septuagénaire.

Des examens sont programmés dans la foulée. Après réflexion avec d'autres médecins, le diagnostic se précise deux mois plus tard : dermatomyosite infectieuse, ayant causé une fibrose pulmonaire. Le spécialiste avait donc vu juste : il s'agit en l'occurrence d'une maladie auto-immune rare qui cause une inflammation des muscles et de la peau et se manifeste par une faiblesse musculaire progressive ainsi que des éruptions cutanées sur les paupières, le visage, les articulations…

"Le médecin m'a annoncé que cette maladie, qui attaque toutes mes défenses immunitaires, touchait beaucoup plus de femmes que d'hommes, enchaîne Françoise. Il m'a aussi tout de suite dit que c'est une maladie dont on ne guérit pas. Il faut la porter toute sa vie. Il m'a encore expliqué qu'il existait des traitements pour soulager et tenter de ralentir, voire stopper l'évolution, mais que la seule solution consistait à prendre des corticoïdes".

Jusqu'à ce verdict, il n'y avait pas la moindre suspicion. "Ce diagnostic m'a paru incroyable. Moi qui étais une grande sportive, je n'ai pas compris ce qui m'arrivait. En tant que golfeuse, je marchais beaucoup et maintenant, c'est compliqué, car la maladie attaque les muscles, les tendons, les articulations… tout est touché. J'ai compris peu à peu que mon corps était devenu mon propre ennemi. C'est-à-dire que mon système immunitaire, censé me protéger, se déréglait complètement et était attaqué par ses propres cellules et tissus. C'est très douloureux et surtout fort invalidant. Là, j'ai fait un effort pour vous… Mais cela fait 4 ans, maintenant, que certains matins j'ai vraiment des difficultés à me lever, à marcher… Autant dire que le sport, c'est terminé pour moi".

Une porte ouverte à toutes les infections

Côté traitements, le parcours fut également lourd : "J'ai essayé plusieurs traitements et j'ai fait des intolérances à presque tous les médicaments. Mon visage est devenu tout rouge et fort gonflé. Là, je suis maquillée, donc on ne voit pas grand-chose, mais le soir, je suis aussi rouge que ces petits bougeoirs", nous dit-elle en pointant du doigt les objets en question qui ornent sa table basse dans le salon.

"En fait, cette maladie auto-immune peut être comparée à la maladie des "enfants de la lune". Je ne supporte plus la lumière et mon corps doit en permanence être protégé des rayons UV. Même un soleil doux d'hiver comme aujourd'hui peut réveiller certaines cellules qui deviennent comme une armée venant attaquer mon propre système immunitaire. C'est une porte ouverte à toutes les infections. Cela peut être respiratoire – j'ai fait onze Covid ! – ou autre. La semaine dernière, j'ai été hospitalisée pour une infection urinaire et du colon. J'avais des maux de tête, comme des chocs électriques, et des douleurs au ventre, c'était hallucinant. C'est la première fois que cela m'est arrivé depuis que j'ai cette maladie. Tout comme de gros aphtes sous la langue il y a quelques jours".

Outre les symptômes qu'elle subit en raison de la dermatomyosite infectieuse, ce dont souffre manifestement cette femme dynamique, pour ne pas dire hyperactive tout au cours de sa vie, c'est de voir ses activités réduites à plus grand-chose, voire à néant. "C'est très décourageant parce que je me dis que je n'ai aucun avenir. En raison de la fibrose pulmonaire, donner des conférences, par exemple, devient quasi impossible à cause de l'essoufflement. Les rencontres qui étaient le moteur de ma vie, c'est terminé. Un autre symptôme fort invalidant est la très grande fatigue. Par moments, j'ai vraiment l'impression que je devrais me coucher toute la journée, moi qui étais tellement active dans tous les domaines", se désole Françoise.

Heureusement, "la maladie me laisse parfois un léger répit, se console-t-elle. Je peux encore programmer certaines activités culturelles, mais la majorité des voyages me sont désormais interdits car trop risqués par le danger des infections, les antibiotiques n'ayant plus aucun effet sur mon corps".

Donnez-moi la chance de témoigner

Françoise est bien consciente que sa maladie ne va pas évoluer vers un mieux. "Je sais que les nouvelles ne sont pas bonnes. La maladie va être accentuée par la vieillesse. Je viens d'avoir 78 ans, je me dis que ce n'est pas grave, si j'ai encore 5 ans de vie, j'espère que ça ira…"

À toutes les personnes qui souffrent de maladies rares, "j'aimerais dire qu'il est important d'aller consulter au plus tôt afin de pouvoir mettre un nom sur la pathologie, la comprendre et ensuite se prendre en main pour l'affronter et la "dominer" au mieux. Connaître les trucs utiles pour parer à toute situation. Dans mon cas, par exemple, je sais que je dois toujours avoir une bouteille d'eau sous la main, sinon je risque de ne plus pouvoir parler".

Faisant référence à d'autres témoignages parus dans la série, Françoise nous avait écrit : "Donnez-moi la chance de témoigner. Lorsque je pense à cette maladie qui a fait de mon propre corps mon pire ennemi, je suis souvent très démoralisée. Qu'apporter encore aux autres, qui m'ont toujours tant donné ? Eh bien, mon témoignage. Sur ce que la vie m'a ôté et m'a donné, comme l'opportunité de raconter, partager… pour que mon message d'espoir serve à d'autres, à qui souvent une maladie invalidante comme la maladie auto-immune casse à la fois le corps et la tête. On peut prendre, à force d'une difficile résilience, le contrôle de sa propre invalidité : mon expérience difficile le prouve."

Si la Bruxelloise a tant voulu témoigner, c'est aussi pour "faire comprendre que, ce n'est pas parce qu'une maladie est invisible, qu'on ne souffre pas. Il y a encore beaucoup d'incompréhension à ce niveau, et cela ajoute à la souffrance physique. Combien de fois n'ai-je pas entendu : "mais allez, secoue-toi !" Maintenant que je suis hospitalisé 6 ou 7 fois par an, mes amies commencent à comprendre. Mes filles aussi, qui m'accompagnent partout, comprennent la plupart du temps. Mais l'essoufflement, la sensation d'oppression, les douleurs au quotidien, la fatigue en permanence, tout cela reste vraiment très lourd à endurer. Avant, quand on me disait : "Bonne année ! Bonne santé !", je trouvais ça un peu stupide. Maintenant, je comprends…", nous glisse encore Françoise, en guise d'au revoir.

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.