"Quand apparaissent les premiers symptômes, la maladie a déjà fait beaucoup de dégâts. Au stade où je suis, 80 % de mes cellules sont déjà détruites"

L'allure clairement sportive, "fit" bien qu'un tantinet voûté, ce facteur à la retraite depuis 6 ans, qui a arpenté 35 ans durant les rues et ruelles de St Hubert, dans la province du Luxembourg, est un inconditionnel des deux roues. La moto, mais aussi et surtout la bicyclette. Clairement, il vit vélo et aujourd'hui plus que jamais peut-être, cette passion dévorante semble être devenue l'une de ses raisons de vivre. S'il a été prématurément retraité, "écarté pour raisons médicales", ce n'est pas en raison du mal qui le ronge aujourd'hui mais d'une opération au dos, nous dit-il. "Rien à voir avec la maladie de Parkinson qui m'a été diagnostiquée il y a un peu plus d'un an, à la veille de mes 60 ans. Joli cadeau d'anniversaire…"

Alors que son épouse, Sonia, infirmière à la retraite, avait des soupçons depuis quelques années déjà, Didier, lui, n'avait pas vu – ou pas voulu voir ? – les signes annonciateurs de la pathologie. "Au début, je pensais que les premiers symptômes étaient des signes d'arthrose, se souvient-il. J'avais énormément de raideurs articulaires. Le matin quand je me réveillais, c'était vraiment pénible ; j'avais beaucoup de difficultés à me mettre en route. Mais une fois que j'étais 'chaud', ça allait mieux. Puis, j'ai remarqué peu à peu que j'avais parfois du mal à manipuler des petits objets comme des tournevis quand je faisais les entretiens de mes vélos. Des choses qui paraissaient simples avant commençaient à prendre beaucoup plus de temps. Je devais souvent m'y reprendre à plusieurs reprises avant d'y arriver. Je dirais que tout cela a commencé il y a environ 5-6 ans. Vers mes 55 ans. C'est apparu très progressivement".

"Tout ça m'a inquiété, intervient discrètement Sonia. J'ai tout de suite pensé à un problème neurologique. Mais bon, il ne voulait pas l'entendre". "Non, parce que j'étais persuadé que ce n'était pas grand-chose, rétorque Didier. Avec mon métier de facteur, j'étais tout le temps à l'extérieur. Je pouvais faire 15 km par jour, à pied ou à vélo, par tous les temps. J'ai donc logiquement pensé que ces symptômes pouvaient être liés à de l'arthrose. J'ai aussi un peu mis tout ça sur le compte de l'âge. Et comme ce n'était pas trop gênant, je n'ai pas pensé à consulter. Et puis, sans doute que j'avais aussi peur de ce qu'on pourrait m'annoncer…" Il n'avait pas tort.

Les spaghettis, le déclic

Ce qui l'a décidé et finalement amené à aller voir un médecin est un événement aussi banal que précis dans sa mémoire. "Un jour, alors que je mangeais des spaghettis, je n'ai pas réussi à enrouler les pâtes autour de ma fourchette". C'est alors que le Saint-Hubertois s'est rendu à l'évidence que quelque chose n'allait pas. "Ce fut le déclic, enchaîne-t-il. À ce moment-là, j'ai bien dû admettre que la situation s'aggravait. Et qu'il y avait vraiment un problème".

Son généraliste l'envoie aussitôt chez un neurologue. "Un scanner cérébral, un électroencéphalogramme et une scintigraphie ont permis de poser le diagnostic très rapidement, commente Didier. Quand on m'a annoncé que c'était Parkinson, je suis littéralement tombé de ma chaise. J'ai demandé au médecin s'il était bien sûr, parce que franchement, je n'y croyais pas. J'ai toujours été sportif. J'ai toujours fait attention à mon alimentation. J'ai toujours fait gaffe à ne pas manger des produits avec des additifs. J'utilise l'application Yuka pour éviter tout ça. Quand je vois tous les gens qui brûlent la chandelle par les deux bouts et qui n'ont rien, je me suis dit : 'Mais pourquoi ça ?, Pourquoi moi ?, Comment ai-je pu attraper cette saloperie ?'. Je trouvais cela incompréhensible, injuste. Pendant six mois, j'ai été très en colère. J'ai vraiment gambergé".

Il faut dire que Didier n'avait que peu de connaissances sur cette maladie. "Comme tout le monde, j'ai été me renseigner sur Internet. Et j'ai vu que ce n'était pas très beau. En fait, j'étais fort surpris parce que j'avais des idées préconçues. Pour moi, Parkinson, c'était une maladie de vieux même si, oui, je connais des gens qui ont 40-45 ans, voire plus jeunes, qui en sont atteints. Je pensais aussi que c'était surtout des tremblements et je me disais que trembler, ce n'est pas si grave. Et d'ailleurs, je n'ai pas beaucoup de tremblements. Mais non, ce n'est pas du tout ça. Je dors très peu, je me réveille souvent et mes nuits sont fort agitées, même si ça va mieux depuis que je prends un nouveau traitement. Chaque maladie de Parkinson est particulière. Chez moi, il y a surtout ces raideurs, ce manque de souplesse qui fait que j'éprouve plus de mal à passer la jambe au-dessus de la selle pour enfourcher mon vélo".

Du sport, encore du sport, toujours du sport

Et du vélo, il en fait. Entre autres activités sportives. "J'ai toujours fait beaucoup de cyclisme en amateur. Notamment des cyclosportives en haute montagne. Mais aussi des défis personnels comme parcourir 500 km entre le 24 et le 31 décembre, que ce soit sur route à l'extérieur ou en home trainer quand le temps n'est pas bon. Je l'ai déjà fait à plusieurs reprises, il y a plus de dix ans. Je me suis à nouveau lancé le défi l'an dernier, après avoir reçu le diagnostic, et je l'ai fait. Je suis inscrit sur une plateforme communautaire, comme des milliers d'autres cyclistes – des Américains, des Norvégiens, des Italiens… -, dont certains ont la maladie de Parkinson, à différents stades. Et je roule avec eux sur mon vélo d'intérieur ; il y a un capteur de puissance, la distance, tout", s'emballe-t-il avant de nous montrer fièrement le joujou qui lui permet de s'évader avec ses lointains copains sur les sentiers de Corse ou d'ailleurs, depuis la véranda de Saint Hubert.

Et puis, "ce qui est vraiment génial, c'est qu'il y a un effet de groupe, c'est très motivant. Chacun fait l'effort en fonction de son niveau et ça crée une émulation. Grâce à la maladie, j'ai rencontré plein de nouveaux amis. J'ai participé au Chamonix Tour de Fox, c'était un défi extrême organisé par l'association de l'acteur Michael J. Fox, qui vit avec la maladie de Parkinson depuis son diagnostic en 1991, à l'âge de 29 ans. Je me suis aussi fixé d'autres objectifs comme parcourir 15 000 kilomètres cette année ou encore monter une nouvelle fois le Ventoux. J'ai repris l'entraînement et perdu 8 kilos pour me donner toutes les chances de réaliser cet objectif".

Si malgré Parkinson, le vélo n'est pas un problème pour Didier, "parce que c'est un sport qui est porté", nous dit-il, la marche en revanche s'avère plus problématique. "Il m'arrive de trébucher. Sinon, je fais aussi chaque jour une demi-heure d'étirements et de gainage. Là, je reviens de trois quarts d'heure à la salle de muscu pour faire travailler tout ce qui ne travaille pas quand je suis sur le vélo. Donc les abdos, les lombaires, les bras, les épaules…"

Didier en est intimement convaincu, "le sport est un excellent – sinon le seul – remède pour freiner l'évolution de la maladie de Parkinson". Au niveau des traitements médicamenteux, "ce sont les mêmes depuis 50 ans, se désole le jeune sexagénaire. Ils apportent de la dopamine et améliorent le confort de vie, mais ils ne guérissent pas. C'est une maladie insidieuse. Quand apparaissent les premiers symptômes, elle a déjà fait beaucoup de dégâts. Au stade où je suis, 80 % de mes cellules – les neurones qui produisent la dopamine – sont déjà détruites".

Soit on pleure, soit on se bat

S'en est-il voulu d'avoir quelque peu tardé à consulter ? "Non. À partir du moment où la maladie est incurable, cela n'aurait rien changé sinon peut-être améliorer mon confort de vie à l'époque. De toute façon, quand on est malade, il y a deux solutions. Soit on pleure, soit on se bat. Au début de l'année, j'ai pris une feuille et j'ai fait deux colonnes : ce que j'aime faire et ce que je n'aime pas. J'ai fait pareil avec les gens : qui aimes-tu voir et qui n'as-tu pas envie de voir ? Cela peut paraître un peu spécial mais ça m'a permis d'avancer. Quand on fait ce que l'on aime, quelle que soit la chose, on ne pense pas à ce qui est mauvais, négatif. Je sais déjà maintenant dans ce que je vais faire l'année prochaine. J'ai plein de projets".

Ceci dit, l'ancien facteur reste lucide : "Je sais très bien ce qui m'attend, je ne suis pas stupide. Je sais que c'est une maladie incurable, que je vais avoir de plus en plus de difficultés de mobilité et d'élocution, mais je profite de ce que je peux encore faire, donner, prendre, recevoir… Le fait de ne pas tout le temps penser à Parkinson, ça fait avancer même si je dois reconnaître que la maladie a changé ma vision. Dans le sens où des choses qui me semblaient importantes avant ne le sont plus à mes yeux maintenant. Et vice versa. On se prend trop souvent la tête pour des futilités. Or il faut avant tout penser à vivre. Ce que je crains le plus dans les années à venir, c'est de devenir une charge pour les autres. Pour moi en fait, je n'ai pas très peur".

Aux personnes qui ont ce genre de pathologie dégénérative, "j'ai envie de dire que ce n'est pas la fin du monde. C'est simplement une autre manière de vivre. Il faut oublier la façon dont on percevait les choses et la manière dont on vivait avant. Il faut s'adapter à sa nouvelle vie. Et alors on se rend compte que finalement, rien n'est impossible. Certaines choses sont juste plus difficiles mais elles restent possibles. Il faut aussi se fixer des objectifs atteignables pour ne pas être déçu si on n'y arrive pas. Mais pas non plus des objectifs trop faciles à atteindre pour que cela reste quand même un défi. Je suis convaincu qu'il est important de continuer à bouger un maximum. Il faut continuer à vivre. En tout cas, c'est comme ça que moi je fonctionne".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.