"La cardiologue me dit : si c'est ce que je pense, à partir de demain vous ne travaillez plus, c'est terminé"

Après une heure, je suis à plat

Le débit rapide, avec des mots qu'il avale par moments, ne rendant pas le récit toujours facilement compréhensible, Luc déroule son histoire avec bonhomie et un sourire omniprésent.

Papa d'un fils de 35 ans et heureux grand-père d'un petit garçon de 3 ans, il raconte avec fierté les gros travaux de rénovation qu'il a accomplis avec le fiston dans la maison de ce dernier où il nous accueille. Mais tout ça, c'était avant la maladie. "Maintenant, impossible, je ne pourrais plus, se désole Luc. Après une heure, je suis à plat. Avant, je faisais beaucoup de bricolage, du jardinage, énormément de marche aussi, des 50-60 km... Maintenant, après 4-5 km, ce qui est déjà pas mal, je rentre. Parfois aussi après 200 mètres, c'est fini, je ne peux plus avancer tellement je suis essoufflé".

Parti randonner, il se réveille, couché au sol

En bonne santé jusqu'à ses 60 ans, Luc nous certifie ne jamais avoir eu de problème majeur avant ce jour où, parti en randonnée, il s'est soudain senti mal. "C'était le 7 septembre 2023, une date que je n'oublierai jamais. Comme tous les dimanches matin, je suis parti en randonnée. J'ai rencontré des promeneurs à qui j'ai indiqué le chemin pour se rendre au Mont Panisel. Je leur ai souhaité "bonne balade", j'ai fait une dizaine de mètres et j'ai tout à coup ressenti un très gros mal de tête, comme si elle était comprimée. Mes yeux se sont fermés, j'ai essayé d'attraper un piquet qui se trouvait devant moi. Et je me suis réveillé au sol. Pourquoi ? Comment ? Après combien de temps ? Je ne sais pas. Aucune idée. J'étais seul. Je suis alors rentré chez moi en voiture. Et j'ai pris un rendez-vous pour voir mon médecin traitant le lendemain."

À l'examen clinique, ce dernier ne voit rien d'anormal. "Il m'a dit que tout paraissait nickel. Mais il m'a quand même envoyé consulter une cardiologue pour s'assurer qu'il n'y avait pas un problème du côté du cœur".

Ce que fait Luc, reçu un mois et demi plus tard. "Après avoir palpé ma carotide, la cardiologue m'annonce que je n'ai plus assez d'électricité dans le cœur et qu'il faut placer un pacemaker". Dans la foulée, une première scintigraphie est réalisée. "La cardiologue me signale qu'il y a suspicion d'amyloïdose (aussi appelée amylose). Un mot que personne ne connaît. J'ai donc regardé sur Internet". Il s'agit en l'occurrence d'un groupe de maladies rares causées par une accumulation de protéines mal repliées (dépôts amyloïdes) dans les tissus et les organes (reins, cœur, nerfs, etc.), perturbant leur fonctionnement et pouvant mener à une défaillance organique. Il en existe plusieurs types, dépendant de la protéine en cause.

Direction l'hôpital pour poser le pacemaker, passer des examens et déterminer le type d'amyloïdose. "La cardiologue me dit : 'si c'est ce que je pense, à partir de demain vous ne travaillez plus, c'est terminé', enchaîne-t-il. Quand on vous dit ça, après 40 ans de travail, ce n'est pas facile. Je devais normalement prendre ma pension pour le 1er mai 2026. J'espérais tenir jusque-là, d'autant que j'aimais bien ce que je faisais".

Le sol se dérobait sous mes pieds

Le diagnostic se confirme et se précise : Luc est atteint d'une amylose ATTR CM de grade 2, c'est-à-dire une cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine, à savoir une maladie cardiaque grave où cette protéine (TTR) se replie mal, formant des dépôts amyloïdes qui rigidifient le cœur, entraînant une insuffisance cardiaque. "C'est en réalité le foie qui surproduit des protéines, lesquelles se replient sur elles-mêmes parce qu'elles ne savent plus où se mettre, explique-t-il en ses mots. Et comme elles doivent bien partir quelque part, elles viennent s'accrocher sur le cœur, les nerfs, les reins… Bref, tous les organes vitaux fragiles".

À l'annonce du diagnostic, "j'ai eu l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds, nous confie Luc, d'une voix tremblante. J'étais abasourdi. J'ai tout de suite pensé que je ne pourrais plus jamais rien faire. Puis, je me suis dit qu'il fallait que je me batte. Qu'il y a toujours moyen d'avancer dans la vie et, surtout, qu'il faut rester positif".

Comme le lui ont expliqué les médecins, "la maladie était installée depuis un certain temps. En faisant des recherches, j'ai lu que cette pathologie attaquait aussi le canal carpien. Or j'en ai été opéré. De même que les yeux, ce qui est aussi une caractéristique de l'amyloïdose, détaille Luc. J'avais un point noir au milieu de mon champ de vision. J'ai donc subi une intervention juste à temps, car je risquais de devenir aveugle."

Et ce n'est pas tout :"Comme il s'agit d'une maladie héréditaire, on a fait des examens génétiques, poursuit Luc. Je sais que mes grands-parents avaient eu un pacemaker mais, à l'époque, on n'investiguait pas plus pour connaître l'origine précise du problème. Le test génétique a également été fait chez ma sœur, mon frère jumeau et mon fils pour voir s'ils n'étaient pas atteints et, heureusement, aucun d'eux ne l'est. Mon petit-fils n'a pas non plus le gène".

Aujourd'hui, l'heureux grand-père dit "vivre au jour le jour". "Je peux me lever le matin et être en pleine forme. Je prends ma douche, je déjeune et puis, je peux très bien tout à coup me retrouver complètement à plat. Les principaux symptômes sont une grande fatigue, que je mettais jusque-là sur le compte du travail, de l'essoufflement et une sensation d'étouffer. Là, maintenant, je vais bien. Mais hier soir, j'étais dans le fauteuil en train de regarder la télévision quand, tout à coup, je me suis mis à étouffer. La semaine dernière, j'ai dû passer un scanner du cœur pour voir si les artères coronariennes n'étaient pas atteintes. Le traitement – extrêmement coûteux mais heureusement remboursé – que je prends a permis de stabiliser les atteintes au niveau des reins. Si je ne l'avais pas pris, quand on a découvert la maladie, il me restait six mois à vivre".

Pas de prévisions sur l'évolution

Pour ce qui est de l'évolution dans les années à venir, "les médecins sont incapables de faire des prévisions. Alors, aujourd'hui, j'avance pas à pas. Ce que je crains, c'est de me retrouver un jour en chaise roulante, ce qui est une possibilité. Et, bien sûr, j'ai peur de mourir. Tout le monde part un jour, c'est vrai. Mais j'espère que ce sera le plus tard possible et j'essaie de ne pas trop y penser, parce que ça ne sert à rien. Je fais en sorte de rester positif comme je l'ai toujours été, de garder le moral et d'avoir de l'humour. Il faut continuer de vivre, de sourire. On ne peut pas se mettre dans un fauteuil, se dire qu'on est malade et ne plus rien faire. Sinon, on ne vit plus. La vie continue, c'est un combat quotidien et il ne faut pas baisser les bras. C'est très important, je trouve. Mon souhait le plus cher serait que la science trouve un traitement. Ce serait magnifique mais je sais bien que ce n'est pas pour demain. En tout cas pas avant dix ans".

Comme pour la plupart des maladies invisibles, l'incompréhension est un fardeau de plus pour ces malades. "Quand on me voit, on me dit que j'ai l'air bien, commente Luc. Je réponds 'oui, de l'extérieur j'ai l'air bien, mais à l'intérieur, ça ne va pas bien'. On se trouve alors très solitaire. C'est pourquoi il est important de faire connaître l'amyloïdose qui n'est vraiment pas connue et qui est une véritable crasse. Cela dit, la maladie m'a aussi appris qu'il fallait ralentir, moi qui avais toujours été très actif et qui n'arrêtais jamais. Et surtout, cela m'a fait comprendre qu'il fallait plus que tout profiter de l'instant présent."

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.